Dia Mundial Das Doenças Raras

Dia 29/02 é o Dia Mundial da Doença Rara – lembrado anualmente sempre no último dia de fevereiro. Para ser considerada “Doença Rara” precisa estar dentro de quatro fatores pré-estabelecidos: #Incidência #Raridade #Gravidade #Diversidade

O mundo todo ainda luta contra a ameaça do novo #coronavirus que tem tirado vidas, ameaçado as economias globais e atingido diretamente a vida dos mais vulneráveis.

É o caso das pessoas com doenças raras. São cerca de 8 mil tipos de doenças raras que acometem aproximadamente 15 milhões de brasileiros e que podem causar deficiências físicas, sensoriais, intelectuais e múltiplas, baixa imunidade e necessidade de adaptação da nutrição, entre outros graves comprometimentos.

Fatos importantes que valem a pena serem destacados em relação à Doenças Raras:

💢 São mais de seis mil tipos de Doenças Raras.⠀
💢 Doença rara é aquela que afeta até 65 pessoas em cada 100 mil.⠀
💢 Cerca de 80% das Doenças Raras têm origem genética.⠀
💢 Existe uma Portaria, de 2014, que Institui a Política Nacional de Atenção integral às Pessoas com Doenças Raras.⠀
💢 No Brasil existem 240 Serviços que oferecem atendimento, diagnóstico e assistência a pessoas com Doenças Raras.⠀
💢 75% das Doenças Raras afetam as crianças.⠀
💢 A maioria não tem cura, mas há medicamentos para tratar os sintomas.⠀
💢 As doenças raras são crônicas, podendo ser progressivas e incapacitantes e também levar à morte, afetando a qualidade de vida das pessoas e de suas famílias.⠀
💢 Cerca de 20% das Doenças Raras advêm de causas ambientais, infecciosas e imunológicas.

Nós da Cuidar RJ apoiamos o Dia Mundial das Doenças Raras, como meio de atentarmos manifestações clínicas que possam simular doenças comuns, dificultando o seu diagnóstico, causando elevado sofrimento clínico e psicossocial aos afetados, bem como para suas famílias.

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